„Wir haben ihm gesagt, dass er in eine schöne Welt kommt“
Weltgedenktag für verstorbene Kinder: Elke Katharina Stange-Heim erzählt von ihrem verstorbenen Sohn Janto
Von Simone Kiß
Mannheim. „Janto ist zwar gegangen – aber dennoch hat er seinen festen Platz in unserer Familie. Er ist immer dabei.“ Wenn Elke Katharina Stange-Heim über ihren Sohn Janto spricht, der im Alter von elf Jahren an einem Hirntumor verstorben ist, dann sieht man, wie die Erinnerungen an ihren Sohn vor ihrem inneren Auge vorbeiziehen. Diese Erinnerungen teilen, gemeinsam trauern und das Licht der Sternenkinder weiterleuchten lassen, darum geht es am Sonntag, 8. Dezember, wenn in Mannheim und überall auf der Welt wieder der Gedenktag für verstorbene Kinder gefeiert wird.
Als Familie Heim im November 2011 die erschütternde Diagnose für Janto erhält, ist von einem Augenblick auf den anderen nichts mehr so, wie es einmal war. „Die Ärzte haben von Anfang an deutlich gemacht, dass keine Chance besteht. Dass die Krankheit zum Tode führen wird“, erinnert sich die Mutter zurück. Das spürt auch Janto. „Mama, muss ich sterben?“, habe er einmal gefragt.
Bestrahlungen, Chemotherapien, seelische Achterbahnfahrten – die Belastungen für Janto, seine Eltern und seine kleine Schwester Runa sind in der folgenden Zeit enorm. Als die Familie vom ökumenischen Kinder- und Jugendhospizdienst Clara hört, ist die Hoffnung groß. Und die Heims werden nicht enttäuscht. Die ehrenamtliche Kinderhospizbegleiterin, die sich ab diesem Zeitpunkt einmal wöchentlich um Janto kümmert, erweist sich als Segen. Ein Eis essen oder einfach mal eine Runde Straßenbahn fahren – die Begleiterin bringt Normalität und ein Stück Entlastung für die Eltern in den von der Krankheit geprägten Alltag zurück.
Licht symbolisiert, dass die Kinder das Leben erhellt haben
Um Entlastung und Durchschnaufen geht es auch, als die Familie im Februar 2012 ins Kinderhospiz Balthasar nach Olpe fährt. Kurz vor der Abfahrt findet ein Gespräch zwischen Mama und Sohn statt, das Elke Katharina Stange-Heim nie vergessen wird, wie sie heute sagt: „Ich spürte die unausgesprochenen Gedanken von Janto, die ihn sehr bedrückten. Die Frage, wie es für ihn weitergehe, und auch das Sterben standen ohne Worte im Raum.“ Darauf angesprochen, wie er glaube, dass sein Weg aussehe, antwortet ihr der damals Zehnjährige: „Ich habe drei Wege: Entweder werde ich wieder gesund oder ich lebe noch ein paar Jahre mit dem Tumor. Oder ich sterbe.“ Und er fügt auch gleich hinzu: „Ich werde den dritten Weg gehen.“ Alle Schleusen seien daraufhin geöffnet gewesen, blickt die Mutter zurück. „Wir haben beide so geweint. Aber es war wichtig, das gesagt und deutlich ausgesprochen zu haben.“
Als Janto sich dann am 1. August 2012 auf den Weg macht, versammelt sich die ganze Familie an seinem Bett. Dass auch seine Schwester dabei ist, wenn er geht, das hatte sich der Elfjährige von Herzen gewünscht. Deshalb bricht Runa ihr Feriencamp ab, in dem sie gerade weilt, und reist schnell nach Hause zurück. „Und Janto hat tatsächlich ausgeharrt, bis seine Schwester da war“, erzählt Elke Katharina Stange-Heim mit einem kleinen Lächeln im Gesicht. Noch kurz zuvor hätten sie und ihr Mann ein Gespräch mit ihrem Jungen geführt: „Wir haben ihm gesagt, dass er gehen darf. Dass er in eine gute, in eine schöne Welt kommt. Wir wollten ihn nicht aufhalten.“
Die Beerdigung von Janto sei „hell und bunt“ gewesen. Die Begleiterin vom Kinder- und Jugendhospizdienst Clara habe eine bewegende Rede gehalten. „Und mir war wichtig, dass sich alle Menschen, die das wollten, von ihm verabschieden konnten. Darum war der Sarg bis zum Schluss geöffnet“, berichtet Elke Katharina Stange-Heim.
In der ersten Zeit nach diesem Abschied habe er ihr überall gefehlt. „Da war eine große Lücke. Alles hat an ihn erinnert. Ich war immer den Tränen nah“, blickt die Mutter auf diese Monate zurück. Jetzt, gut zwölf Jahre später, habe sie das Unbegreifliche, dass ihr Kind vor ihr gestorben ist, akzeptiert. Und auch ihr Verhältnis zum Tod habe sich inzwischen geändert. „Er ist mein täglicher Begleiter. Ich freue mich sehr darauf, Janto irgendwann einmal wiederzusehen“, erzählt sie.
Wie bei einem Mobile gerate erst einmal alles durcheinander, wenn plötzlich ein Familienmitglied fehle, weiß Josefine Lammer, Leiterin des ökumenischen Kinder- und Jugendhospizdienstes Clara. „Es muss im Laufe der Zeit wieder ein neues Gleichgewicht hergestellt werden“, sagt die examinierte Gesundheits- und Krankenpflegerin, Kultur- und Medienpädagogin, Palliative Care Fachkraft und Trauerbegleiterin. Dabei entwickle jede Familie ihre eigene Strategie. „Es wird auf jeden Fall anders. Aber es kann auch wieder gut werden“, so Josefine Lammer. Die Trauer bleibe, aber die Hoffnungslosigkeit vergehe irgendwann.
Der Weltgedenktag für verstorbene Kinder geht auf die Compassionate Friends, eine Gruppe verwaister Eltern in den USA, zurück. Sie riefen die Initiative, die auch Worldwide Candle Lighting genannt wird, 1996 ins Leben. Ein Licht soll an jedem zweiten Sonntag im Dezember um die Welt gehen. Betroffene Familien und alle, die Anteil nehmen möchten, stellen um 19 Uhr eine leuchtende Kerze ins Fenster. Während die Kerzen in einer Zeitzone erlöschen, werden sie in der nächsten entzündet, so dass eine Lichterwelle 24 Stunden die ganze Welt umringt. Jedes Licht soll symbolisieren, dass die verstorbenen Kinder das Leben erhellt haben – und dass sie nie vergessen werden. „Mir ist dieser Tag wichtig. So viele Eltern haben ihre Kinder verloren, es ist ein solidarisches Gedenken. Ich stelle immer eine Kerze ans Fenster“, erzählt Elke Katharina Stange-Heim.
In vielen Städten finden Gedenkandachten statt. So auch in Mannheim. Unabhängig von Religion und Konfession sind alle Menschen, die um ein Kind trauern, am Sonntag, 8. Dezember, um 16.30 Uhr ins Ökumenische Bildungszentrum sanctclara (B5, 19) eingeladen. „Ein Kind zu verlieren, ist entsetzlich. Der Gottesdienst möchte Trost spenden und Hoffnung aufzeigen. Die Gedenkfeier findet statt in der Überzeugung, dass Gottes Zusage darin besteht, zu begleiten, gerade auch in solchen Situationen, in denen Menschen zutiefst verzweifelt und erschüttert sind“, heißt es in der Ankündigung. Es solle eine Möglichkeit zum Gedenken und Trauern, aber auch zum Kraft tanken, Trost finden und Hoffnung schöpfen geboten werden. Während der Feier können Kerzen entzündet und – sofern die anwesenden Familien das möchten – die Namen der verstorbenen Kinder verlesen werden. Im Anschluss besteht die Möglichkeit, miteinander ins Gespräch zu kommen.
Die Gedenkfeier ist eine gemeinsame Veranstaltung dieser Einrichtungen: Kinderpalliativteam Rhein-Neckar, Kinderklinik der Universitätsmedizin Mannheim, evangelische MarkusLukasGemeinde, katholische Seelsorgeeinheit Mannheim-Süd und ökumenischer Kinder- und Jugendhospizdienst Clara.